Здравствуйте, у меня есть новости.

В прошлом месяце меня пригласили на конференцию по рассеянному склерозу. Всех спикеров я снял на видео камеру. Надо отметить, что я был единственный кто снял все доклады в полном объеме.

Все ролики, после монтажа я выставлю у себя на канале ютюб.

Часть спикеров выступали на украинском языке.

И хотя для меня это не проблема, я могу спокойно понимать и говорить на украинском языке, но большая часть моих подписчиков на ютюб и читателей блога-это русскоязычная аудитория.

Именно по этому я транскрибировал видео записи на украинском языке и перевел их на русский язык.

Первой выступала, симпатичная молодая девушка, у нее тоже рассеянный склероз

Вот, что у меня получилось:

Здравствуйте меня зовут Мисюра Екатерина 

Я руководитель организации UCMS

Почему название на английском?   

Потому что мы направленные на международное сотрудничество

Это очень важно  

Мы хотим применять европейских опыт, жить по международным протоколам

Это наша цель, но давайте вернемся к нашей организации.

В Википедии сегодня написано, а «Что такое общественная организация?»

Мы являемся общественная организация объединения людей связанных единым интересом

Мы не коммерческая организация и не ставим перед собой цели получить прибыль, прибыль для наших организаторов, для наших участников

Почему? Потому, что это и так в наших интересах.

Что такое UCMS?  —

 — это общественная организация объединяющая людей с рассеянным склерозом

Она создавалась именно потому, что как вы видите у нас в стране очень мало возможностей для таких людей.

Т.е. уже никто не говорит про реабилитационные услуги. Имеется ввиду плацдарм — нормальные медикаменты. Медикаменты для всех. Медикаменты регулярные.

 Я уверена, что практически у каждого был с этим вопрос были проблемы.

И мы постараемся их решать вместе.

По данным ВООЗ среди всех неврологических заболеваний именно рассеянный склероз -это проблема молодых людей которая приводит к инвалидности.

Люди в основном болеют возрастом от 15 до 45 лет. Это в основном Бывают и младше и бывают и старше.

Наша миссия

Показать существование такой заболевания как рассеянный склероз                        

Наши цели:

— создание социальных услуг для людей с рассеянным склерозом;

— настроить систему предоставления услуг индивидуальной помощи;

— организация групп самопомощи для обмена опытом психологичной поддержки людей;

Как вы понимаете рассеянный склероз приносит разные симптомы. В зависимости от того какая часть мозга, какие клетки атрофированы.

Т.е. у всех нас симптомы абсолютно разные.

Нам надо подбирать свою терапию.

Нет единого шаблона.

Т.е. в каждом случае надо подходить индивидуально

— обеспечить узкоспециализированных средств реабилитации

— проведение акций и других видов общественной деятельности

Мы регулярно наведываемся в МОЗ, мы говорим про рассеянный склероз.

Мы пытаемся как можно громче заявить про себя.

Мы пытаемся сделать так, чтобы само слово сочетание рассеянный склероз звучало как можно чаще что бы про нас знали.

Ценности нашей организации:

Деятельность нашей организации базируется исключительно на доказанной медицине

Это научные статьи и другие проверенные источники

Т.е другие пути, как например гомеопатия или какие-то диеты

Мы можем о них говорить, что они действительно существуют

Кому-то они помогают-кому-то –нет.

Но по международным протоколам люди показывают высокую эффективность лечения именно на препаратах.

Поэтому мы показываем людям что препараты действительно существуют

Даже если мы проводим проекты с фармацевтическими компаниями

Мы сотрудничаем с компаниями которые изготавливают адекватную качественную терапию, но мы не являемся «ручной организацией» мы независимая организация

В наших интересах только пациенты.

Но между нами говоря конечно иметь связь фармацевтическими компаниями — это очень важно.

Тут мы снова сделали акцент на том что мы поддерживаем этику общения т.е она обязательно должна быть, обязательно должна быть взаимоуважение

Мы сохраняем авторское право поэтому ваши «посты» только при вашем согласии

Все достаточно конфиденциально так ка мы понимаем, что эта проблема сейчас дискриминируется

Мы все это прекрасно понимаем поэтому пытаемся с этим бороться.

Как вы думаете? Что такое рассеянный склероз?

Хроническое, прогрессирующее неврологическое заболевание которое приводит к инвалидности. Снова-таки если не поддерживать современными способами высоко эффективной терапии

На сегодняшний день заболевание все больше расширяется среди детей и также ведет к инвалидности.

Когда я была студентом я проводила исследования на тему проблемы и потребности людей с рассеянным склерозом.

Исследование оказалось достаточно интересным.

В нем принял участие 30 респондентов.

Большинство женщин от

Возрастом от 19 до 67 лет

Больше всего меня удивило

Что когда я подхожу на капельницы и спрашиваю человека. Что такой рассеянный склероз?»

Вот вы болеете на РС, что это такое?

Люди не понимают, в большинстве они уверены, что это смертельное заболевание

И они капают, эту капельницу как последний раз

Мы уже не говорим про этику общения медицинского персонала, который

Должен пояснять, так как он находится ближе всего к пациенту

В такие моменты, когда ему больно               

Что надо пояснить что это за болезнь, что такое РС?

Люди этого не понимают

Поэтому мы и поставили в цели организации в первую очередь информирование пациентов, не только пациентов, но также и общественность

Мои выводы: Основные проблемы:

-недостаточность информации

-дискриминация

— материальные трудности

Как вы знаете лечение довольно дорогостоящее многие не могут себе этого позволить.

Поэтому мы будем пытаться влиять на государственные программы для того что бы терапия доходила до больных и доходила своевременно.

 Основные требования:

— материальное обеспечение;

— медицинская поддержка;

— информация;

— доступность городской инфраструктуры;

— психологическая поддержка;

Сегодня мы поговорим про психологическую реабилитацию

Хочется уделить этому особое внимание

Наши ключевые показатели эффективности

— вклад- человеческие и финансовые ресурсы, организационные услуги;

-деятельность- тренинги, семинары, лекции группы помощи

-результат-обозначенность людей с РС

— мониторинг государственных программ:

Участие в международной деятельности;

ВЛИЯНИЕ:

Работоспособные люди и повышение качества жизни

Наши достижения

1. ведется активная просветительная работа

2. Проводим встречи участников общества                                             

3. Установка связей с МОЗ

4. Участие в международных конференциях

5 Связи с международной общественностью

Была встреча в МОЗ Украины

Была реабилитационная встреча;

Мы просвещали ее физической и психологической реабилитации

Наша йога встреча. Мы старались там растягивается

Посмотреть, как лучше всего чувствует свое тело- это очень важно

Так как с нова таки отличаются эти симптомы

В принципе мы собираемся                             

У нас свои друзья, своя жизнь нам это очень нравится

Нравится наблюдать за вами наблюдать за вами в группах в беседах

Собрались сегодня представители наших регионов, надеемся вы станете нашими амбассадорами, представлять наши интересы

Мы дадим вам всю необходимую поддержку для этого

Что я хочу рассказать вам.

Недавно я была у Стокгольме

Там проводилась международная конференция

Где присутствовали совсем разные пациентские организации

Мы сейчас говорим только про пациенскую составляющую

Из Америки, из Британии, разные Европейские организации

                       Вот на чем акцент

 Я пака представитель пациенской организации

На этой конференции меня пустили только к пациенским организациям, что бы мы могли меняться опытом

Они рассказали нам как создается реестр

Как необходимо объединять таких людей с рассеянным склерозом. Нам это очень понравилось

Проводилась еще конференция для врачей

Про препараты про медицинские вещи

Пациентских организаций туда не пускали

Они не были допущены в этой части конференции

И это можно сказать – очень хорошо

Мы независимая организация

А врачи пусть учат всякие детали про разные препараты

Пациентом этого знать – не нужно

Нам нужны препараты

Спасибо вам за внимание мне очень приятно, что мы собрались это наша первая конференция

Надеюсь, что не последняя

Давайте послушаем наших уважаемых спикеров

Вопросы:

Были ли Украинские врачи на конференции?

— Да

Были Негричь, Москов. Были врачи с Харькова

 С Киева Кобысь Татьяна Александровна-ездила?

— Да ездила

Также конференции рассказывали про препарат Кладребин

Про его эффективность, про результаты достижений

— Он в Украине есть?

В Украине он уже зарегистрирован. Совсем не давно

А есть возможность собраться и поехать в Стокгольм?

Если нас пригласят- конечно мы едем

Каким составом приезжают на такие конференции?

Конкретно на эту конференцию приезжала-только я.

Я приезжала как руководитель организации

В ближайшее время на блоге будут размещены и другие видео, а также небольшой цикл статей про «БОКОВОЙ СКЛЕРОЗ»

ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ

Яндекс.Метрика